Intervista a Han Kruyswijk, Segretario della fondazione Marijke Foundation (17 dicembre 2014)
- Di che cosa si occupa esattamente?
Il gruppo Symptomatrix della Marijke Foundation ha sviluppato Symptomatrix, uno strumento, scientificamente attendibile e sviluppato ad hoc, di analisi dei sintomi utile al Riconoscimento e alla Diagnosi precoci di due Malattie Rare: l’Arterite a cellule giganti e la Polimialgia reumatica. Per i medici di famiglia e gli specialisti, di norma, è difficile riconoscere e diagnosticare queste malattie.
Entrambe sono infiammazioni reumatiche delle arterie della testa e di altre parti del corpo. L’Arterite a cellule giganti, inoltre, può progredire e risultare fatale se non precocemente riconosciuta.
Le malattie si presentano più comunemente nelle donne rispetto agli uomini, con un rapporto di 3:1, e più comunemente nei bianchi che nelle persone di colore, di età approssimativamente dai 45 anni in su.
Symptomatrix viene pubblicato su Internet in cinque lingue: olandese, inglese, tedesco, francese e spagnolo, e chiunque può facilmente accedervi, medici di famiglia e specialisti compresi.
- Da quanto tempo lavora per la Marijke Foundation e che cosa le piace di più di questo lavoro?
La fondazione Marijke Foundation è nata nel maggio del 2003 e io l’ho formalmente costituita nel luglio dello stesso anno, dopo che mia moglie Marijke è morta a causa dell’Arterite a cellule giganti. Gli specialisti hanno detto che lei avrebbe potuto sopravvivere ed essere curata se solo l’Arterite a cellule giganti fosse stata riconosciuta e trattata prima.
In quanto segretario ho quindi rappresentato, da quel momento, il centro delle attività di un piccolo gruppo costituito da cinque professionisti.
La parte più interessante del mio lavoro è cercare di aiutare i pazienti di tutto il mondo a evitare che l’Arterite a cellule giganti progredisca sino a diventare per loro fatale.
- In che modo pensa che il suo lavoro e quello della Marijke Foundation possano influenzare la società?
Ogni anno circa 4 milioni di pazienti in tutto il mondo risultano affette da queste malattie; queste non sono le uniche a colpirli pesantemente, lo fanno anche i trattamenti con gli steroidi (prednisolone) che hanno effetti collaterali irreversibili. Il maggiore impatto che ha il nostro lavoro, quindi, è quello di aiutare i pazienti a evitare tutto ciò.
- Come ha conosciuto PerMondo?
Mi sono imbattuto in PerMondo casualmente navigando in Internet. Ero alla ricerca di opzioni per tradurre in spagnolo il nostro sito web, possibilmente senza costi visto che siamo un’associazione benefica e disponiamo di fondi limitati. Nella formula PerMondo/Mondo Agit abbiamo trovato la giusta soluzione, nella quale si fondono attività benefiche e valori commerciali.
- A che cosa serviva la traduzione o le traduzioni?
A tradurre dei testi aggiornati destinati al sito web in spagnolo.
- Che cosa direbbe ai volontari che hanno svolto le traduzioni?
Li ingrazierei molto per il loro contributo volontario al nostro lavoro, in particolare, a nome dei pazienti che possono usufruire di Symptomatrix.
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